Proyecto Calidad de vida y percepción del trato médico: instrumentos para Endometriosis en Colombia

Antes de comenzar

Aviso de privacidad y consentimiento informado

Su participacion es voluntaria. El estudio incluye el EHP-53 sobre calidad de vida y el DOSPA-S de 16 items sobre la percepcion del trato medico frente al dolor cronico. El tiempo estimado es de 20 a 30 minutos.

Las respuestas de salud son datos sensibles. Se utilizaran exclusivamente con fines de investigacion, bajo medidas de confidencialidad y seguridad, y los resultados se reportaran de forma agregada y anonimizada. Esto no constituye diagnostico ni tratamiento.

Leer el consentimiento informado completo

Invitación y objetivo. Usted está invitada a participar voluntariamente en el estudio de validación y adaptación cultural de los cuestionarios EHP-53 y DOSPA-S en Colombia, realizado por la Universidad de Cundinamarca.

Procedimiento. Respondera el EHP-53 pensando en las ultimas cuatro semanas, con la escala Nunca, Rara vez, A veces, A menudo y Siempre. La parte nuclear Q1-Q30 es obligatoria. Los modulos A Trabajo, B Hijos, C Relaciones sexuales, D Profesion medica, E Tratamiento y F Fertilidad solo se responden si aplican; si no aplican quedan como No aplica (-9) y no afectan el puntaje. Tambien respondera los 16 items DOSPA-S en una escala de 1, totalmente en desacuerdo, a 5, totalmente de acuerdo; estas respuestas no modifican el calculo del EHP.

El tiempo estimado es de 20 a 30 minutos. La cedula es obligatoria y le permite pausar, guardar y retomar la encuesta. El correo es opcional, pero sera obligatorio si autoriza el contacto para recordatorios o una posible segunda aplicacion destinada al analisis de estabilidad, con un maximo de dos aplicaciones por participante.

Riesgos, beneficios y voluntariedad. El riesgo es minimo y puede presentarse cansancio o incomodidad emocional ante preguntas sobre dolor, vida sexual o fertilidad. Puede omitir modulos que no apliquen, pausar o retirarse sin dar explicaciones y sin afectar su atencion en salud. No hay pago. Su participacion contribuye a disponer de mejores instrumentos para mujeres con endometriosis. Esto no es un diagnostico ni un tratamiento; si necesita ayuda, acuda a su servicio de salud.

Confidencialidad y retiro. Sus respuestas de salud son datos sensibles conforme a la Ley 1581 de 2012 y al Decreto 1074 de 2015. Puede ejercer sus derechos de acceso, actualizacion, rectificacion y supresion ante la Oficina de Atencion al Ciudadano de la Universidad. Puede retirar su consentimiento y solicitar la eliminacion de sus datos sin consecuencias.

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Responsable. Universidad de Cundinamarca. Sede del proyecto: Facatativa, Calle 14 con Avenida 15, telefono (+57 1) 892 0706. Sede principal: Diagonal 18 No. 20-29, Fusagasuga, telefono (+57 1) 828 1483. Notificaciones judiciales: Direccion Juridica, extension 115, oficinajuridicaaunclic@ucundinamarca.edu.co. La politica institucional se encuentra en www.ucundinamarca.edu.co/index.php/proteccion-de-datos-personales.

Datos recolectados. Se solicita obligatoriamente la cedula, junto con datos sociodemograficos y datos sensibles de salud sobre sintomas, calidad de vida por endometriosis y percepcion del trato medico frente al dolor cronico. El correo electronico es opcional y solo sera obligatorio y utilizado para recordatorios o una posible segunda aplicacion cuando exista autorizacion de contacto.

Finalidades. Los datos se utilizan exclusivamente para la validación y adaptación cultural del EHP-53 y del DOSPA-S en Colombia y para análisis estadísticos agregados y anonimizados. No existen finalidades comerciales ni decisiones clínicas individuales.

Derechos y tratamiento. Puede solicitar acceso, actualizacion, rectificacion y supresion. La informacion se protege mediante medidas administrativas, tecnicas y juridicas de obligatorio cumplimiento. El estudio solo incluye mujeres adultas.

He leido el Consentimiento y el Aviso, participo voluntariamente y autorizo el tratamiento de mis datos personales y sensibles de salud para esta investigacion. Acepto ser contactada por correo para recordatorios, recuperacion del borrador y una posible segunda aplicacion.

Item	1 - Totalmente en desacuerdo	2 - Parcialmente en desacuerdo	3 - No estoy segura	4 - Parcialmente de acuerdo	5 - Totalmente de acuerdo
FLD_1 El medico me interrumpe poco despues de que comienza la entrevista diagnostica.	1 - Totalmente en desacuerdo	2 - Parcialmente en desacuerdo	3 - No estoy segura	4 - Parcialmente de acuerdo	5 - Totalmente de acuerdo
FLD_2 La interrupcion temprana de la entrevista diagnostica me impide explicar adecuadamente mis sentimientos y los motivos por los que consulte a ese medico.	1 - Totalmente en desacuerdo	2 - Parcialmente en desacuerdo	3 - No estoy segura	4 - Parcialmente de acuerdo	5 - Totalmente de acuerdo
FLD_3 Durante la entrevista diagnostica, el medico me hizo sentir que su tiempo era mas valioso que el tiempo que dedicaba a escuchar mi problema.	1 - Totalmente en desacuerdo	2 - Parcialmente en desacuerdo	3 - No estoy segura	4 - Parcialmente de acuerdo	5 - Totalmente de acuerdo
FLD_7 Intencionalmente o no, el medico me examina de manera apresurada.	1 - Totalmente en desacuerdo	2 - Parcialmente en desacuerdo	3 - No estoy segura	4 - Parcialmente de acuerdo	5 - Totalmente de acuerdo
FLD_8 Debido a esa prisa, el medico no presta atencion a mi problema.	1 - Totalmente en desacuerdo	2 - Parcialmente en desacuerdo	3 - No estoy segura	4 - Parcialmente de acuerdo	5 - Totalmente de acuerdo
FLD_9 Por estar de prisa, el medico pasa por alto detalles importantes sobre mis sintomas y mi historia clinica, con el riesgo de cometer errores diagnosticos o subestimar mi problema.	1 - Totalmente en desacuerdo	2 - Parcialmente en desacuerdo	3 - No estoy segura	4 - Parcialmente de acuerdo	5 - Totalmente de acuerdo
FLD_10 El medico se niega a hablar conmigo sobre mis sintomas porque los considera poco importantes.	1 - Totalmente en desacuerdo	2 - Parcialmente en desacuerdo	3 - No estoy segura	4 - Parcialmente de acuerdo	5 - Totalmente de acuerdo
FLD_5 Cuando el medico no toma en serio mis sintomas, realiza diagnosticos incorrectos o tardios.	1 - Totalmente en desacuerdo	2 - Parcialmente en desacuerdo	3 - No estoy segura	4 - Parcialmente de acuerdo	5 - Totalmente de acuerdo
PGB_1 Debido a ideas preconcebidas por el hecho de que soy mujer, el medico tiende a cometer errores diagnosticos.	1 - Totalmente en desacuerdo	2 - Parcialmente en desacuerdo	3 - No estoy segura	4 - Parcialmente de acuerdo	5 - Totalmente de acuerdo
PGB_2 El medico me dice que los sintomas que he descrito existen solo en mi cabeza.	1 - Totalmente en desacuerdo	2 - Parcialmente en desacuerdo	3 - No estoy segura	4 - Parcialmente de acuerdo	5 - Totalmente de acuerdo
PGB_3 El medico prefiere atribuir mis sintomas a mi salud mental en lugar de realizar mas investigaciones para comprender su origen fisiologico.	1 - Totalmente en desacuerdo	2 - Parcialmente en desacuerdo	3 - No estoy segura	4 - Parcialmente de acuerdo	5 - Totalmente de acuerdo
MD_1 Debido a que tengo una larga lista de enfermedades, tratamientos o alergias, el medico minimiza o cuestiona mi historia clinica.	1 - Totalmente en desacuerdo	2 - Parcialmente en desacuerdo	3 - No estoy segura	4 - Parcialmente de acuerdo	5 - Totalmente de acuerdo
MD_2 El medico considera que las mujeres con una larga lista de enfermedades, tratamientos o alergias exageran sus condiciones de salud.	1 - Totalmente en desacuerdo	2 - Parcialmente en desacuerdo	3 - No estoy segura	4 - Parcialmente de acuerdo	5 - Totalmente de acuerdo
MD_3 El medico considera que las mujeres con multiples condiciones de salud son pacientes poco fiables y dificiles, y por esa razon las trata mal.	1 - Totalmente en desacuerdo	2 - Parcialmente en desacuerdo	3 - No estoy segura	4 - Parcialmente de acuerdo	5 - Totalmente de acuerdo
MD_4 El medico no tiene en cuenta mi punto de vista sobre los tratamientos que propone.	1 - Totalmente en desacuerdo	2 - Parcialmente en desacuerdo	3 - No estoy segura	4 - Parcialmente de acuerdo	5 - Totalmente de acuerdo
PGB_5 Siento que mi medico minimiza mi condicion de salud y el dolor que me causa simplemente porque soy mujer.	1 - Totalmente en desacuerdo	2 - Parcialmente en desacuerdo	3 - No estoy segura	4 - Parcialmente de acuerdo	5 - Totalmente de acuerdo

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Informacion inicial

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Datos sociodemograficos

DOSPA-S 16 items

ENDOMETRIOSIS HEALTH PROFILE - EHP-53 Colombia

Cuestionario nuclear

Trabajo

Hijos

Relaciones sexuales

Profesion medica

Tratamiento

Fertilidad

Item	Nunca	Rara vez	A veces	Frecuentemente	Siempre
Q1 Ha sido incapaz de asistir a eventos sociales debido al dolor?	Nunca	Rara vez	A veces	Frecuentemente	Siempre
Q2 Ha sido incapaz de realizar actividades del hogar (por ejemplo: cocinar, limpiar, hacer compras, arreglos) debido al dolor?	Nunca	Rara vez	A veces	Frecuentemente	Siempre
Q3 Ha tenido dificultad para estar de pie debido al dolor?	Nunca	Rara vez	A veces	Frecuentemente	Siempre
Q4 Ha tenido dificultad para permanecer sentada debido al dolor?	Nunca	Rara vez	A veces	Frecuentemente	Siempre
Q5 Ha tenido dificultad para caminar debido al dolor?	Nunca	Rara vez	A veces	Frecuentemente	Siempre
Q6 Ha tenido dificultad para hacer ejercicio o actividades de ocio debido al dolor?	Nunca	Rara vez	A veces	Frecuentemente	Siempre
Q7 Ha tenido perdida del apetito o dificultad para comer debido al dolor?	Nunca	Rara vez	A veces	Frecuentemente	Siempre
Q8 Ha sido incapaz de dormir adecuadamente debido al dolor?	Nunca	Rara vez	A veces	Frecuentemente	Siempre
Q9 Ha tenido que quedarse acostada o recostarse debido al dolor?	Nunca	Rara vez	A veces	Frecuentemente	Siempre
Q10 Ha sido incapaz de realizar las actividades que queria hacer (planes, diligencias, pasatiempos) debido al dolor?	Nunca	Rara vez	A veces	Frecuentemente	Siempre

Item	Nunca	Rara vez	A veces	Frecuentemente	Siempre
Q11 Se ha sentido incapaz de soportar el dolor?	Nunca	Rara vez	A veces	Frecuentemente	Siempre
Q12 En general, se ha sentido mal?	Nunca	Rara vez	A veces	Frecuentemente	Siempre
Q13 Se ha sentido frustrada porque sus sintomas no mejoran?	Nunca	Rara vez	A veces	Frecuentemente	Siempre
Q14 Se ha sentido frustrada porque no puede controlar sus sintomas?	Nunca	Rara vez	A veces	Frecuentemente	Siempre
Q15 Se ha sentido incapaz de olvidarse de sus sintomas?	Nunca	Rara vez	A veces	Frecuentemente	Siempre
Q16 Ha sentido que sus sintomas controlan su vida?	Nunca	Rara vez	A veces	Frecuentemente	Siempre
Q17 Ha sentido que sus sintomas le estan quitando su vida?	Nunca	Rara vez	A veces	Frecuentemente	Siempre
Q18 Se ha sentido deprimida?	Nunca	Rara vez	A veces	Frecuentemente	Siempre
Q19 Se ha sentido con ganas de llorar?	Nunca	Rara vez	A veces	Frecuentemente	Siempre
Q20 Se ha sentido miserable?	Nunca	Rara vez	A veces	Frecuentemente	Siempre

Item	Nunca	Rara vez	A veces	Frecuentemente	Siempre
Q21 Ha tenido cambios de animo?	Nunca	Rara vez	A veces	Frecuentemente	Siempre
Q22 Se ha sentido malhumorada o irritable?	Nunca	Rara vez	A veces	Frecuentemente	Siempre
Q23 Se ha sentido violenta o agresiva?	Nunca	Rara vez	A veces	Frecuentemente	Siempre
Q24 Se ha sentido incapaz de decirle a las personas como se siente?	Nunca	Rara vez	A veces	Frecuentemente	Siempre
Q25 Ha sentido que los demas no entienden por lo que usted esta pasando por su condicion de salud?	Nunca	Rara vez	A veces	Frecuentemente	Siempre
Q26 Ha sentido que los demas piensan que usted se queja mucho?	Nunca	Rara vez	A veces	Frecuentemente	Siempre
Q27 Se ha sentido sola?	Nunca	Rara vez	A veces	Frecuentemente	Siempre
Q28 Se ha sentido frustrada porque no siempre puede vestirse o usar la ropa que quisiera?	Nunca	Rara vez	A veces	Frecuentemente	Siempre
Q29 Ha sentido que su apariencia se ha visto afectada?	Nunca	Rara vez	A veces	Frecuentemente	Siempre
Q30 Se ha sentido insegura?	Nunca	Rara vez	A veces	Frecuentemente	Siempre

Item	Nunca	Rara vez	A veces	Frecuentemente	Siempre	No aplica
A1 Ha tenido que ausentarse del trabajo debido al dolor?	Nunca	Rara vez	A veces	Frecuentemente	Siempre	No aplica
A2 No ha podido cumplir con sus funciones laborales debido al dolor?	Nunca	Rara vez	A veces	Frecuentemente	Siempre	No aplica
A3 Se ha sentido avergonzada por sus sintomas en el trabajo?	Nunca	Rara vez	A veces	Frecuentemente	Siempre	No aplica
A4 Se ha sentido culpable por ausentarse del trabajo?	Nunca	Rara vez	A veces	Frecuentemente	Siempre	No aplica
A5 Se ha sentido preocupada por no poder cumplir con sus responsabilidades laborales?	Nunca	Rara vez	A veces	Frecuentemente	Siempre	No aplica

Item	Nunca	Rara vez	A veces	Frecuentemente	Siempre	No aplica
B1 Ha tenido dificultad para cuidar a su(s) hijo(s)?	Nunca	Rara vez	A veces	Frecuentemente	Siempre	No aplica
B2 Ha sido incapaz de jugar con su(s) hijo(s)?	Nunca	Rara vez	A veces	Frecuentemente	Siempre	No aplica

Item	Nunca	Rara vez	A veces	Frecuentemente	Siempre	No aplica
C1 Ha experimentado dolor durante o despues de las relaciones sexuales?	Nunca	Rara vez	A veces	Frecuentemente	Siempre	No aplica
C2 Se ha sentido preocupada por tener relaciones sexuales debido al dolor?	Nunca	Rara vez	A veces	Frecuentemente	Siempre	No aplica
C3 Ha evitado tener relaciones sexuales debido al dolor?	Nunca	Rara vez	A veces	Frecuentemente	Siempre	No aplica
C4 Se ha sentido culpable por no querer tener relaciones sexuales?	Nunca	Rara vez	A veces	Frecuentemente	Siempre	No aplica
C5 Se ha sentido frustrada porque no puede disfrutar de las relaciones sexuales?	Nunca	Rara vez	A veces	Frecuentemente	Siempre	No aplica

Item	Nunca	Rara vez	A veces	Frecuentemente	Siempre	No aplica
D1 Ha sentido que el/los medico(s) con los que ha consultado no estan haciendo nada por usted?	Nunca	Rara vez	A veces	Frecuentemente	Siempre	No aplica
D2 Ha sentido que el/los medico(s) piensan que todo esta en su mente?	Nunca	Rara vez	A veces	Frecuentemente	Siempre	No aplica
D3 Se ha sentido frustrada por la falta de conocimiento de el/los medico(s) sobre la endometriosis?	Nunca	Rara vez	A veces	Frecuentemente	Siempre	No aplica
D4 Ha sentido que los medicos pierden el tiempo en las consultas por endometriosis?	Nunca	Rara vez	A veces	Frecuentemente	Siempre	No aplica

Item	Nunca	Rara vez	A veces	Frecuentemente	Siempre	No aplica
E1 Se ha sentido frustrada porque el tratamiento no esta funcionando?	Nunca	Rara vez	A veces	Frecuentemente	Siempre	No aplica
E2 Ha sentido preocupacion o dificultad para manejar los efectos secundarios del tratamiento?	Nunca	Rara vez	A veces	Frecuentemente	Siempre	No aplica
E3 Se ha sentido molesta por la cantidad de tratamientos que ha tenido que recibir?	Nunca	Rara vez	A veces	Frecuentemente	Siempre	No aplica

Item	Nunca	Rara vez	A veces	Frecuentemente	Siempre	No aplica
F1 Se ha sentido preocupada por la posibilidad de no tener hijos (o mas hijos) o no poder dar a luz?	Nunca	Rara vez	A veces	Frecuentemente	Siempre	No aplica
F2 Se ha sentido rara por la posibilidad de no poder tener hijos o no poder tener mas hijos?	Nunca	Rara vez	A veces	Frecuentemente	Siempre	No aplica
F3 Se ha sentido deprimida por la posibilidad de no tener hijos (o mas hijos) o no poder dar a luz?	Nunca	Rara vez	A veces	Frecuentemente	Siempre	No aplica
F4 Ha sentido que la posibilidad de no concebir o no poder concebir ha afectado su relacion de pareja?	Nunca	Rara vez	A veces	Frecuentemente	Siempre	No aplica